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Krebspatienten brauchen Information

Hamburg

Onkologika sind ein pharmazeutischer Markt mit stark wachsender Bedeutung. Europäische Firmen brachten im Jahr 2013 184 neue Tumormedikamente auf den Markt, US-Firmen sogar 320. In den USA sind 38% der in Entwicklung befindlichen Produkte Onkologika. Doch trotz der Entwicklung immer effektiverer Medikamente mit immer geringeren Nebenwirkungen bleibt die Kommunikation mit den betroffenen Patienten ein elementares Aufgabenfeld der Pharmaunternehmen.

Das Marktforschungsinstitut Harris Interacitve hat deshalb im November 2014 eine Studie durchgeführt, die Pharmaunternehmen dabei unterstützt, Krebspatienten und ihre Situation besser zu verstehen. Befragt wurden 100 Personen in Deutschland aus dem Harris Interactive-Online Patienten Panel, bei denen schon einmal Krebs diagnostiziert wurde, 20 % befanden sich zum Zeitpunkt der Befragung noch in Behandlung. Die am häufigsten diagnostizierten Krebsarten waren Brustkrebs (27%), Hautkrebs (14%) und Prostatakrebs (9%). 60% der Patienten sind Frauen, 40% Männer, fast zwei Drittel der Patienten waren bei Erhalt der Diagnose unter 50 Jahre alt.

Häufig Entdeckung im Selbstbefund

Vorsorgeuntersuchungen werden von vielen Patienten wahrgenommen, die treibende Kraft ist dabei zumeist eigenes Interesse, gefolgt von Beschwerden oder Routineuntersuchungen. Insbesondere Brustabtast-Untersuchung (46%), Hautkrebs-Screening (42%), Mammografie (36%), Sonografie/ Ultraschall (36%), Darmspiegelung (35%), PAP-Test (35%) und PSA-Test (16%), werden häufig in Anspruch genommen.

Obwohl 88% der Patienten bereits zuvor eine Krebsfrüherkennungs-Untersuchung durchführen ließen, haben 41% ihre Erkrankung zunächst im Selbstbefund bemerkt: 57% der Hautkrebspatienten und 56% der Brustkrebspatienten haben ihre Erkrankung durch eigenes Erkennen auf der Haut bzw. durch eigenes Ertasten festgestellt. Am häufigsten sind die Befragten durch Werbung (14%), Verwandte und Bekannte (14%) oder das Internet (11%) auf ihre Erkrankung aufmerksam geworden, beim Arzt ausliegende Broschüren und Flyer oder Informationen über die Krankenkasse waren dagegen nur sehr selten ausschlaggebend. Über die Hälfte der Betroffenen hat sofort einen Arzttermin vereinbart und innerhalb von ein bis zwei Tagen wahrgenommen.

Nach der Diagnose: Schock-Zustand

Die meisten Befragten befinden sich nach Erhalt der Diagnose in einer Art Schock-Zustand: Sie empfinden häufig Angst, Niedergeschlagenheit und Hilflosigkeit. Nur sehr wenige fühlen sich dabei jedoch allein gelassen oder haben den Eindruck, sie erhielten vom Arzt keine Hilfe. Direkt nach der Diagnose auftauchende Fragen betreffen sehr häufig die Heilungschancen, den nächsten Schritt oder den Lösungsweg. Oft fragen sich die Betroffenen auch, warum gerade ihnen diese Krankheit zustößt, wie sie ihr Leben weiterhin organisieren sollen oder wie sie es ihrer Familie sagen. Von den Ärzten erwarten sie Offenheit und Informationen zu Therapiemöglichkeiten, ersten Schritten, Heilungsaussichten sowie zu Folgen der Erkrankung. Diese Erwartungen werden in den allermeisten Fällen erfüllt.

Hohes Informationsbedürfnis

Nach Erhalt der Diagnose wurde ein Viertel der Patienten in ein Krankenhaus überwiesen und/ oder es wurden weitere Tests durchgeführt. Im zweiten oder dritten Schritt erhielt rund die Hälfte schriftliches Informationsmaterial in Form von Broschüren, nur etwa 10% holten sich jedoch eine Zweitmeinung ein.

Fast 60% der Befragten suchten Informationen über ihre Erkrankung im Internet. Ihre Fragen betrafen vor allem Behandlungsmöglichkeiten, Konsequenzen, Erfahrungen anderer oder den Umgang mit der Krankheit. Meist steigen sie über Google in das Thema ein, um dann auf offizielle Internetseiten wie beispielsweise krebshilfe.de zu kommen. Auch Internet-Foren werden häufig besucht, vor allem um Informationen über Erfahrungen und Behandlungen auszutauschen.

„Nach Erhalt der Diagnose suchen die allermeisten Krebspatienten Informationen zu ihrer Erkrankung“, erläutert Edith Franczok, Associate Director der Harris Interactive AG. „Pharmaunternehmen können diesem Bedürfnis auf vielfache Weise entgegen kommen. Gefragt sind insbesondere klar verständliche Informationen im Internet, aber auch Patienten-Hotlines sowie Flyer und Broschüren, die bei Ärzten, Apothekern und an öffentlichen Stellen ausliegen.“

Ärzte erfüllen überwiegend die Erwartungen

Bei über der Hälfte der Befragten wurden im ersten Schritt Testergebnisse besprochen und ein Therapieplan erstellt. Bei rund 65% der Patienten wurden diese in einem Tumorboard besprochen. Die Patienten wurden im Gespräch hauptsächlich über Therapiemöglichkeiten, Risiken und Heilungschancen aufgeklärt, dabei waren über die Hälfte ohne Begleitung. Die Ärzte werden als kompetent, offen, ehrlich und sachlich bewertet und damit den Erwartungen gerecht. Doch immerhin ein Sechstel der Befragten vermisst Einfühlsamkeit, Ermutigung und Verständnis, während sich etwa 15% schlecht beraten fühlen: Sie hatten sich mehr Informationen über Therapiemöglichkeiten, mehr Verständnis und mehr Zeit vom Arzt erhofft. „Vor allem Patienten, die alleine sind, brauchen in dieser Situation auch seelische Unterstützung“, erklärt Franczok. „Sinnvoll wäre es hier, wenn psychologisch geschulte Begleitpersonen bereitgestellt werden könnten. Außerdem tun Beratungsstellen not, die über Hilfeleistungen informieren.“

Operation als häufigste Therapie

Eine Operation war bei drei Viertel der befragten Patienten ein Bestandteil der Therapie, im zweiten Schritt gefolgt von Chemo- (44%) und Strahlentherapie (37%). Dabei hatte die Hälfte der Befragten ein Mitspracherecht. Eine medikamentöse Therapie wurde bei 22% der Befragten eingesetzt, eine Anti-Hormontherapie bei 16%. Nur wenige Patienten (14%) erhalten während oder nach der Therapie psychologische Betreuung.

Das Personal und der Arzt werden in der Regel sehr positiv wahrgenommen. Die negativen Aspekte betreffen die schlechte Therapieverträglichkeit, Einschränkungen im Alltag und den großen Zeitaufwand. Sowohl der behandelnde Arzt, als auch der Hausarzt/ Allgemeinarzt werden mehrmals im Monat, wenn nicht sogar wöchentlich besucht. „Die Patienten brauchen sowohl während als auch nach der Therapie mehr Unterstützung, um den Alltag zu bewältigen“, so Franczok. „Auch Psychologen sollten in den Therapiekreis mit einbezogen werden.“

Krankenhaus: Infektionsrisiko und mangelnde Organisation

Während die meisten Patienten (60%) ihre Versorgung insgesamt gut organisiert fanden, gab es auch eine Reihe von Patienten (10%), die das Gefühl hatten, aufgrund fehlender Testergebnisse sowie unnötiger oder doppelt durchgeführter Untersuchungen Zeit zu verschwenden.

Die Krankenhausaufenthalte werden eher negativ beurteilt: Bei über der Hälfte der Befragten gab es keinen Plan oder Arrangements wie es nach dem Aufenthalt ambulant weiter geht, außerdem hatte fast ein Zehntel der Befragten eine Infektion während des Aufenthalts. „Die Kommunikation zwischen Klinik und Ambulanz muss definitiv verbessert werden“, gibt Franczok zu bedenken. „Zudem unterstreichen die Ergebnisse neueste Untersuchungen, dass Patienten bei einem Krankenhausaufenthalt einer Gefahr ausgesetzt sind.“

Bei über der Hälfte der Befragten dauerte der Krankenhausaufenthalt bei einer Operation nicht länger als eine Woche, bei 17% weniger als einen Monat. Die Chemo- und Strahlentherapie dauerte im Durchschnitt 2-6 Monate, wurde jedoch teilweise auch ambulant durchgeführt. Während ein Drittel der Befragten nach der Operation keine Medikamente mehr einnahm, mussten fast 20% mehr als fünf Präparate zur Behandlung einnehmen: Unter den häufigsten waren Anti-Hormontherapie, Magenschoner, Chemotherapie sowie Schmerzmittel. Bei über der Hälfte der Patienten wurde die Medikamenteneinnahme über den Zeitverlauf nicht mehr diskutiert. 13% der Befragten haben die Medikamenteneinnahme im Therapieverlauf aus eigenem Antrieb gestoppt oder übersprungen, davon haben 23% ihrem Arzt nichts gesagt. 16% der Befragten hatten das Gefühl, dass in der Therapie ein Fehler aufgetreten ist, 4% haben sogar mindestens einmal ein falsches Medikament erhalten. Im Durchschnitt musste ein Patient während seiner Therapie über 300,- € aus eigener Tasche ausgeben, dies vor allem für die medizinische Behandlung.

Leben mit Krebs

Krebspatienten sind im Alltag auch nach der Therapie sehr stark eingeschränkt durch die Erkrankung und durch die Nebenwirkungen der Behandlung: Sie leiden unter Erschöpfung, Antriebslosigkeit, Schlafproblemen und Übelkeit. Dadurch sind vor allem Arbeit,Sport oder Reisen betroffen, häufig kommen Haarausfall, Appetitlosigkeit und Verlust der Libido hinzu. 27% der Befragten fühlten sich nach der Therapie depressiv, sie wünschen sich in dieser Phase mehr Zeit und ausführlichere Gespräche mit dem Arzt.

Von den Krankenhäusern wird vor allem ein besserer Service bei Terminvereinbarungen erwartet. Von Pharmafirmen werden insbesondere Hotlines für Patienten gefordert sowie bessere, d.h. lesbare und verständliche, Beipackzettel zu den Medikamenten. Generell wünschen sich die Krebspatienten in dieser Phase mehr Normalität, aber auch mehr emotionale Unterstützung durch ihr Umfeld.
„Eine weiter intensivierte Aufklärungsarbeit zum Thema Krebs, insbesondere zur Vorsorge, könnte noch mehr Menschen animieren, sich regelmäßig untersuchen zu lassen“, gibt Franczok zu bedenken. „Zudem würde dadurch die Bevölkerung für das Thema weiter sensibilisiert. Außerdem benötigen Krebspatienten dringend ehrliche Informationen über mögliche Therapien. Hier sind auch Pharmaunternehmen gefordert, in den direkten Dialog zu treten.“

Abdruck freigegeben – Belegexemplar erbeten

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